هموفیلی ها با رنج بیماری و بغضی مانده در گلو

هموفیلی داستان بیماری است که نه تنها درد جسمی رنجور، بلکه نگرانی و دغدغه مالی و نبود درمان مناسب و حمایت لازم را نیز بر دوش می کشد.

کد خبر: ۴۵۵۸۷

تاریخ: ۰۹ مرداد ۱۳۹۳ - ۱۰:۰۴

شهدای ایران: بیمارانی که با تحمل مشقت های فراوان همچنان چشم امید به تدبیر مسوولانی دارند که این گروه از بیماران خاص را دریابند و راهکاری نه به عنوان مسکن های کوتاه مدت که برای ادامه زندگی مطمئن و آرام آنان رقم بزنند.

خانواده ها و اطرافیان بیماران هموفیلی نیز که می توانند مرهمی بر زخم های آنان بوده و باری از دوش بیماران هموفیلی بردارند، این روزها خسته از قصه پر غصه و ناتمام بیماران خود هستند.

نبود شغل مناسب، پیمودن راه های طولانی، سخت و گاه صعب العبور برای درمان های تجویز شده، تحمل هزینه های جانبی و نبود پشتیبانی های لازم در جامعه، ادامه زندگی این بیماران را با مشکلاتی مواجه کرده است.

علی بیگدلی 35 ساله که از کودکی در اسارت بیماری هموفیلی گرفتار شده است، برای دریافت فاکتورهای انعقادی خون از یکی از روستاهای دور افتاده این استان به مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان آمده است، گفت: هزینه های بالا و مکرر رفت و آمد برای درمان امانم را بریده و مشکلاتم را صد برابر کرده است.

وی افزود: رایگان بودن دارو موجب شده مشکلی در دریافت آن نداشته باشم و تنها تزریق های مکرر و معلولیت های ناشی از این بیماری معضل اساسی است که گریبانگیر مبتلایان به این بیماری شده است.

این بیمار هموفیلی ادامه داد: هموفیلی ها نمی توانند مانند دیگران از خدمات مختلف اجتماعی و فرهنگی برخوردار شده و به زندگی خود همچون افراد عادی ادامه دهند چرا که اغلب مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند.

وی نبود شغل مناسب و حمایت لازم را از معضلات اساسی این بیماران در جامعه بیان کرد.

بیمار 28 ساله دیگری که ضعف و رنگ پریدگی از رخسارش نمایان است به رنج و مشقت این بیماری اشاره کرد و گفت: ازدواج فامیلی ارمغان تولد فردی هموفیلی مثل من شده و این بیماری تا پایان عمرم همراه و همنشین من است.

وی ادامه داد: متاسفانه ازدواج های فامیلی در روستاها رواج بیشتری دارد و زوج های جوان ناقل به دلیل عدم بهره گیری از مشاوره های لازم فرزندانی هموفیلی به دنیا می آورند که هزینه های هنگفتی را بر جامعه و خانواده تحمیل می کند.

یک فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به مشکلات متعدد بیماران هموفیلی در این استان اشاره کرد و گفت: این بیماران به حمایت های متعدد روحی و روانی نیاز دارند اما این موضوع مهم کمتر از سوی متولیان مورد توجه قرار گرفته است.

کامبیز داوری نبود آموزش های کافی، هزینه های بالای رفت و آمد و عدم تقبل خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران از سوی پزشکان متخصص را از جمله معضلات مهم در این بخش برشمرد.

وی ادامه داد: هم اکنون متخصص ارتوپد ویژه بیماران هموفیلی در این استان وجود ندارد و پزشکان دیگر اغلب تمایل چندانی برای درمان آنان ندارند.

این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان افزود: اکنون با رایزنی های انجام شده برخی از دندانپزشکان این استان برای درمان و خدمات دندانپزشکی این بیماران اعلام آمادگی کرده اند، این در حالی است که بسیاری از مراکز بخش خصوصی مایل به درمان این بیماران نیستند.

وی اضافه کرد: بیماران هموفیلی به فیزیوتراپی نیاز مبرم دارند و نبود آن نیز مشکلات متعددی را برای این بیماران ایجاد کرده است.

داوری با بیان اینکه بسیاری از بیماران هموفیلی برای درمان بیماری خود از راه های دور به این مرکز مراجعه می کنند، ادامه داد: این گروه از بیماران مجبورند هزینه های رفت و آمد برای درمان را پرداخت کنند و بسیاری از آنها حتی ناتوان از تامین این هزینه ها هستند.

وی ادامه داد: نبود شغل مناسب برای این گروه از بیماران آینده نامعلوم را ترسیم کرده و این روند به نوبه خود مشکلات روحی و روانی متعددی را به این بیماران تحمیل کرده است.

این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان افزود: ارگانها و سازمان از پذیرش این گروه از بیماران خودداری می کنند و آنها برای امرار معاش خود ناچار هستند به مشاغلی پر دردسر روی آورند.

وی یادآوری کرد: ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی باید بیش از گذشته مورد توجه متولیان امر باشد و معلولیت آنها نباید به کم رنگ شدن فعالیتهای اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی این بیماران منجر شود.

این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان، یکی دیگر از مشکلات مهم بیماران هموفیلی را نبود برنامه جامع و پیشگیرانه غربالگری درکشور عنوان و اظهار می کند: به دلیل فقدان اطلاعات و فرهنگ پزشکی کافی خانواده ها بخصوص در مناطق دورافتاده روستایی، همواره موارد جدیدی از مبتلایان به این نوع بیماری درکشور گزارش و ثبت می شود.

داوری اضافه کرد: عدم اجرایی شدن کامل برنامه پیشگیرانه هموفیلی به تولد موارد جدید منجر می شود و به دنبال آن هزینه های درمانی بیشتری را بر کشور تحمیل می کند.

وی می افزاید: بیماری هموفیلی هم به ارث یعنی وابسته به X مغلوب منتقل می شود یعنی اینکه خانم ها ناقل بیماری هستند و بیماری در مردان بروز می کند و یک خانم ناقل 50 درصد پسران بیمار و 50 درصد دختران ناقل آن هستند.

وی ادامه داد: نیمی از موارد بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و نیمی دیگر جهش های ژنیتکی هستند که در درازمدت خود را نشان می دهند.

این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان، گفت:هم اکنون نظارت های و حمایت های جامع در مورد بیماری تالاسمی وجود دارد اما این وضعیت در مورد هموفیلی ها برقرار نیست.

وی ادامه داد: پایش و دستورالعمل دقیق از سوی متولیان امر وجود ندارد و همین روند نیز نتایج نامطلوب را رقم زده است.

داوری نبود مسوول بیماری خاص هموفیلی در این مرکز را از دیگر معضلات مهم عنوان کرد و گفت: هم اکنون فقط مدد کار مشغول به کار در این مرکز مسایل و موارد مربوطه به این بیماران را پیگیری می کند.

وی افزود: تنها کاری که برای بیماران هموفیلی این استان انجام می شود، ارایه فاکتورهای خونی مورد نیاز برای بقای زندگی آنان است.

داوری شمار بیماران خونریزی دهنده بیماران هموفیلی را در این استان 150 نفر اعلام کرد و ادامه داد: از این تعداد 100 نفر بیمار هموفیلی و 40 نفر دیگر را موارد شدید تشکیل می دهد.

وی گفت: بیشترین مبتلایان را هموفیلی نوع A و نیازمند به فاکتور هشت و نوع B آن را نیازمند فاکتور 9 اعلام کرد.

داوری خاطرنشان کرد: تغییر نگرش و مدیریت هدفمند و بهتر هزینه ها از موارد مهمی است که امید به زندگی را در بیماران هموفیلی افزایش می دهد.

هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این نوع بیماری مبتلا هستند، دیرتر از دیگران بند می آید.

این بیماری اختلالی ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن ها پدید می آید و می تواند به صورت ارثی یا حین رشد جنین در رحم مادر ایجاد شود.
منبع: ایرنا